Le combat pour ses jumelles atteintes d’une maladie rare

Mardi 28 février est placé sous le signe de la journée internationale des maladies rares. Près de 8 000 sont recensées en France et des dizaines de milliers de personnes en sont atteintes. Et qui dit maladies rares dit peu de traitements voir pas du tout et une prise en charge limitée. Les jumelles de Mathilde sont atteintes du syndrome de Dravet. Une pathologie très grave. Elle témoigne de son combat, de ses difficultés et surtout du regard des autres qui est parfois aussi douloureux que la maladie. Par la rédaction de Ouest France:

En moyenne quatre maladies rares sont découvertes chaque mois et près de 8 000 ont déjà été recensées. Des maladies, selon les normes européennes, qui touchent une personne sur 20 000 et qui, de manière générale, justement parce qu’elles sont rares, ne bénéficient pas d’une prise en charge optimale ou d’investissement dans la recherche.

Mathilde, 41 ans, domiciliée à Rennes, a donné naissance à des jumelles atteintes du syndrome de Dravet. Une pathologie génétique qui se traduit par de violentes crises d’épilepsie et un retard de développement intellectuel. Elle a dû arrêter son métier pour s’occuper à plein-temps de ses jumelles et doit se livrer à un combat quotidien. Pour leur trouver un établissement scolaire à la rentrée prochaine, pour les multiples démarches médicales et administratives et aussi contre les préjugés et le regard des autres. Elle témoigne en vidéo.

http://http://www.ouest-france.fr/bretagne/rennes-35000/rennes-mathilde-lutte-pour-ses-jumelles-atteintes-d-une-maladie-rare-4825164

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